...mesmo agora de assistir a uma reportagem que me deixou a pensar e de, certa forma, com uma lágrima teimosa no canto do olho. Tratava-se da história de uma menina de 10 anos com progeria (envelhecimento prematuro). Não foi a doença em concreto que me deixou a pensar pois já a conhecia de reportagens anteriores. Foi sim a força de vontade da menina que me deixou a pensar que no nosso dia-a-dia damos importância a coisa tão pequenas que nem merecem ser enumeradas. Uma menina de sorriso no rosto e envergonhada ao falar do seu amigo colorido, um menino que também como ela sofre de envelhecimento prematuro. Uma força passada à mãe para suportar os momentos menos bons. Uma alegria por estar na nova escola. E uns olhos tão brilhantes por poder fazer aquilo de que mais gosta: dançar ballet.
Devem ser momentos bastante difíceis para os pais quando é feito o diagnóstico e lhes é dito que o seu filho sofre de uma doença rara, com muitos poucos casos em todo o Mundo. Na maior parte das vezes, a informação é muito, muito pouca e essa quase inexistência deve ser ainda mais angustiante.
Aqui fica o link da associação portuguesa dedicada às famílias e aos meninos que sofrem de doenças raras para quem quiser saber mais: Raríssimas.
Será que no site da Rarissimas tem alguma coisa sobre progeria , ou sobre essa menina?????? eu não encontrei!!!!!! Lamentável, mas eu não encontrei!!!!!
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